In dit webartikel worden mogelijke actierichtingen uitgewerkt voor het doel ‘goed zorgen voor mantelzorgers’. Dit doel hoort bij de maatschappelijke opgave: ‘de groep zelfstandig wonende ouderen met dementie en andere complexe problemen wordt veel groter’. Andere doelen die voor deze opgave zijn uitgewerkt zijn ‘betere zorg en ondersteuning voor ouderen’ en ‘ouderenvriendelijke leefomgeving. De opgave rond zelfstandig wonende ouderen kan niet los gezien worden van de zorg voor ouderen in een verpleeghuis. Dat onderwerp komt in dit webartikel niet aan de orde, maar wordt behandeld in de Themaverkenning ‘Zorgvraag van de toekomst. Een beschrijving van de opgave vindt u in het webartikel ‘Wat is de opgave’.

Dit webartikel is gebaseerd op de opbrengsten van een brede stakeholderbijeenkomst met (ervarings)deskundigen op het gebied van preventie, zorg en kwaliteit van ouderen. Deze opbrengsten zijn verder aangevuld en verrijkt met literatuur en inspirerende en goede voorbeelden. De verschillende doelen voor deze opgaven zijn op basis van de stakeholderbijeenkomst geformuleerd. Per doel wordt (op hoofdlijnen) geschetst wat er op dat gebied al gebeurt, wat eventuele andere of aanvullende opties zijn, en wie daaraan bij kan dragen. Dit webartikel heeft tot doel om inzicht te geven in wat volgens stakeholders de belangrijkste actierichtingen zijn om met deze opgave om te gaan. Het geeft geen uitputtend overzicht van alle mogelijke handelingsopties en/of actierichtingen.

Belangrijkste actierichtingen:

  • Zorg voor meer ondersteuning van mantelzorgers. Het gaat hierbij om informatie en handvatten voor hoe om te gaan met moeilijke situaties, maar ook om sociale, materiële en financiële steun en het aanbieden van respijtzorg. Hier liggen taken voor gemeenten, casemanagers, organisaties van mantelzorgers, zorg- en welzijnsprofessionals en zorginstellingen.
  • Wees alert op ‘vraagverlegenheid’ bij mantelzorgers. Veel mantelzorgers hebben behoefte aan ondersteuning, maar vinden het lastig om hier om te vragen. Dit vergt extra aandacht van zorgprofessionals, casemanagers, gemeenten, werkgevers en onderwijsinstellingen.
  • Oog hebben voor de zorgvraag van de mantelzorger. Het geven van mantelzorg is zwaar, zowel mentaal, emotioneel als lichamelijk. Aandacht voor mentale en lichamelijke gezondheidsklachten bij mantelzorgers zou bijvoorbeeld in het zorgplan voor de hulpvrager kunnen worden opgenomen, maar ook in de opleidingen van zorgprofessionals. Hier liggen taken voor zorgprofessionals, casemanagers en gemeenten.

Goed zorgen voor mantelzorgers

Ongeveer 32 procent van de Nederlandse bevolking van 16 jaar of ouder verleent mantelzorg (zie Kerncijfer Mantelzorg in de Staat van Volksgezondheid en Zorg). Dat zijn ruim vijf miljoen mensen. Ongeveer 14 procent van de Nederlandse bevolking van 16 jaar en ouder (2 miljoen mensen) geeft intensieve of langdurige mantelzorg: meer dan 8 uur per week en langer dan drie maanden (1). De meeste mantelzorgers zorgen voor mensen met langdurige (51 procent) of tijdelijke (20 procent) lichamelijke beperkingen. Ongeveer 18 procent van de mantelzorgers zorgt voor iemand met dementie (1). In veel gevallen zijn de mantelzorgers de partner en/of de volwassen kinderen van de hulpontvanger. De druk op mantelzorgers is hoog, vooral voor mantelzorgers die zorgen voor mensen met dementie: van hen voelt één op de zes zich zeer zwaar belast of zelfs overbelast. Ook mantelzorgers van mensen met een terminale ziekte of een psychisch probleem voelen zich vaak overbelast (1). Het verlenen van mantelzorg heeft dan ook gevolgen voor de zorgvraag van de mantelzorger. Zo hebben mantelzorgers van mensen met dementie vaak last van stress en frustratie en hebben ze depressieve klachten of zijn depressief. Ook zijn er aanwijzingen dat mantelzorgers vaak eerder overlijden dan hun leeftijdsgenoten die geen mantelzorg verlenen (2). Dit geldt ook voor jonge mantelzorgers (tot 24 jaar) (3). Het zorgen voor maximale ondersteuning van mantelzorgers is daarom een belangrijk maatschappelijk doel. Hier liggen taken voor de nationale overheid, maar ook voor andere maatschappelijke partijen als gemeenten, werkgevers, zorgprofessionals, patiëntenorganisaties én organisaties van mantelzorgers, wijkteams en zorgopleiders.

Behoefte aan kennis

Veel mantelzorgers hebben behoefte aan handvatten…

Het geven van mantelzorg verandert verhoudingen tussen partners of familieleden ingrijpend. Die krijgt vaak trekken van een (semi)professionele zorgrelatie. Daarvoor zijn vaak specifieke vaardigheden en kennis nodig. Bijna één op de vijf mantelzorgers vindt zelf dat ze kennis missen die nodig is om goede zorg te kunnen leveren, en bijna één op de tien voelt zich zelfs niet kundig genoeg om mensen goed te kunnen helpen (1). Dit ervaren gebrek aan kennis en vaardigheden lijkt vooral te leven onder mantelzorgers die zorg geven aan mensen met dementie, maar ook bij mensen die zorgen voor iemand met een terminale aandoening of een psychisch probleem. Zij hebben bij dementie vaak grote behoefte aan informatie over hoe je om kunt gaan met stemmings- en gedragsproblemen, angstklachten, rusteloosheid, achterdocht of agressie, maar ook met een verstoord dag-nacht-ritme of pijnklachten van de hulpvrager. Mantelzorgers voor mensen met een lichamelijke beperking hebben vaak behoefte aan meer kennis over genees- en hulpmiddelen en de medische verzorging (1).

Behoefte aan kennis: welke actierichtingen zijn er en wie speelt daarbij een rol?

Wat zijn handelingsopties/actierichtingen? Wie kan daarbij een rol spelen

Ondersteuning bij en scholingsmogelijkheden over het omgaan met emotionele en sociale problemen bij mantelzorg

 

  • Cliënt- en patiëntenorganisaties
  • Organisaties van mantelzorgers
  • Casemanagers
  • Gezondheidsfondsen
  • Kennisinstituten
  • Gemeenten
  • Zorgprofessionals

Praktische hulp of informatie geven aan mantelzorgers. Bijvoorbeeld bij het vinden van de weg naar en/of gebruik van zorgvoorzieningen, instanties en regelingen

  • Cliënt- en patiëntenorganisaties
  • Organisaties van mantelzorgers
  • Casemanagers
  • Gezondheidsfondsen
  • Gemeenten
  • Zorgprofessionals en -instellingen

Aanbieden aan mantelzorgers van laagdrempelige informatie over zorgvoorzieningen, instanties en regelingen en het omgaan met emotionele en sociale problemen bij mantelzorg via internet of apps

  • Cliënt- en patiëntenorganisaties
  • Organisaties van mantelzorgers
  • Gezondheidsfondsen
  • Kennisinstituten
  • Gemeenten
  • Zorgprofessionals
  • App-ontwikkelaars

Vergroten van aanbod en toegang van lotgenotencontact voor mantelzorgers (peer support)

  • Cliënt- en patiëntenorganisaties
  • Organisaties van mantelzorgers
  • Gezondheidsfondsen
  • Gemeenten
  • Zorginstellingen en -ondernemers

 

Behoefte aan ondersteuning

Mantelzorgers hebben behoefte aan ondersteuning…

Ongeveer een vijfde van de mantelzorgers heeft behoefte aan meer ondersteuning. Hierbij gaat het vooral om ondersteuning door professionals of informele hulp van bijvoorbeeld familie of buren (1). Maar er is een grote vraagverlegenheid onder mantelzorgers. Een aanzienlijk deel van hen wil, kan of durft vaak geen hulp te vragen (4, 5). Bovendien worden mantelzorgers niet altijd ‘gezien’ door zorg- en welzijnsprofessionals (6). Mantelzorgers vinden het vaak moeilijk om hun mantelzorgactiviteiten te combineren met bijvoorbeeld werk, hobby’s, sport en het onderhouden van sociale contacten (1, 7). Bij jongere mantelzorgers is er vooral behoefte aan meer mogelijkheden om zorg, werk en opleiding goed met elkaar te combineren. Sommige mantelzorgers moeten minder werken of zelfs helemaal stoppen met werk om mantelzorg te kunnen geven. Bovendien kan mantelzorg ook zorgen voor studie-uitval, verzuim en substantiële extra uitgaven voor mantelzorgers, zoals telefoon- en reiskosten (8, 9). Bij oudere mantelzorgers is er vaak behoefte dagopvang en respijtzorg. Een zinvolle dagbesteding voor mensen met dementie zorgt aan de ene kant voor structuur, het onderhouden van sociale contacten en activering die de ervaren gezondheid en kwaliteit van leven van mensen met dementie verbetert. Maar het zorgt er ook voor dat de mantelzorger kan bijkomen van de intensieve zorg die zij of hij moet geven en ruimte krijgt voor haar of zijn eigen contacten en activiteiten.

…maar vinden niet altijd de weg

Op het gebied van mantelzorgondersteuning gebeurt er al veel. Er zijn tal van vrijwilligersprojecten die gericht zijn op het ondersteunen van ouderen (met dementie) en hun mantelzorgers. Dit varieert van buurttuinen, buddyprojecten, nachtvrijwilligers tot logeerhuizen (10). Bovendien zijn gemeenten wettelijk verplicht om mantelzorgers te ondersteunen. Veel gemeenten pakken dit ook actief op, bijvoorbeeld door zelf respijtzorg aan te bieden, mantelzorgers materieel of financieel te ondersteunen of te helpen bij het vinden van hulp en ondersteuning (11). Toch bereikt die ondersteuning lang niet iedereen. Ongeveer een derde van de mantelzorgers – vooral mensen met een klein sociaal netwerk – weten de weg naar vrijwillige of gemeentelijke ondersteuning vaak niet goed te vinden (1).

Ondersteuning voor (en door) mantelzorgers

Veel mantelzorgers hebben behoefte aan een luisterend oor en aan praktische oplossingen voor het omgaan met hun naaste. In een aantal regio’s in Nederland zijn er voor deze groep ontmoetingscentra opgezet waar zowel mensen met dementie als hun mantelzorgers ondersteuning kunnen krijgen, op een laagdrempelige plek in de wijk. Die worden door het VUmcVU Medisch Centrum Amsterdam ondersteund. Het doel is om te voorkomen dat de mantelzorger overbelast raakt. De ondersteuning wordt geboden door een vast team van professionals en vrijwilligers.

Maar ondersteuning hoeft niet altijd door een professional te worden geleverd. Ook ervaringsdeskundigen kunnen hier een waardevolle bijdrage leveren, juist omdat oud-mantelzorgers de mantelzorg voor mensen met dementie uit eigen ervaring kennen. Het ZonMwNederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie-Memorabel project GOUDmantel van het Radboudumc zet zich in om de kennis en ervaring van oud-mantelzorgers toegankelijk te maken voor de mantelzorgers van nu.

Het GOUDmantel-project probeert onder andere te achterhalen waar mantelzorgers behoefte aan hebben en wanneer in het zorgproces deze ondersteuning het hardste nodig is. Ook wordt er gekeken naar hoe deze vorm van peer support het beste vormgegeven kan worden, bijvoorbeeld door samen koffie te drinken of te wandelen.

Naast deze voorbeelden staan er in de interventiedatabase het Loket Gezond Leven van het RIVM  en Movisie nog veel andere interventies.

In dit achtergronddocument vindt u meer informatie over het erkenningsniveau van deze interventies. 

Behoefte aan ondersteuning: welke actierichtingen zijn er en wie speelt hierbij een rol?

Wat zijn handelingsopties/actierichtingen? Wie kan daarbij een rol spelen?
Aandacht voor de ‘vraagverlegenheid’ van mantelzorgers in zorgopleiding en praktijk
  • Beroepsgroepen en zorgprofessionals
  • Welzijnsprofessionals
  • Casemanagers
  • Wijkverpleging
  • Wijkteams
  • Vrijwilligers en -organisaties
  • Gemeenten
  • Zorgopleiders (mboMiddelbaar beroepsonderwijs , hboHoger beroepsonderwijs , woWetenschappelijk onderwijs )
Actief aanbieden van mantelzorgondersteuning (materiaal, financieel, respijtzorg)
  • Gemeenten
  • Wijkteams
Mogelijk maken van flexibele werktijden en onderwijsmogelijkheden bij langdurige mantelzorg
  • Nationale overheid (Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, Ministerie van Onderwijs Cultuur en Wetenschappen)
  • Werkgevers en vakbonden
  • Onderwijsinstellingen
Vergroten aanbod voorzieningen voor dagbesteding en respijtzorg
  • Zorginstellingen en -ondernemers
  • Gemeenten
  • Zorgkantoren

 

Zorgvraag van mantelzorgers

Ook mantelzorgers hebben een zorgvraag

Het geven van mantelzorg heeft vaak ook een grote impact op de (ervaren) gezondheid van de mantelzorger. Veel gezondheidsklachten hangen samen met overbelasting, zoals pijnklachten en vermoeidheid. Het bepalen van wat er wel en niet kan, is voor mantelzorgers vaak lastig. Er zijn, anders bij zorgprofessionals, geen wettelijke voorschriften over de duur en intensiteit van de zorg die ze leveren (12). Het geven van mantelzorg heeft vaak ook gevolgen voor de psychische gezondheid van mantelzorgers. Zo rapporteren mantelzorgers van mensen met dementie vaak stress, frustratie, depressieve gevoelens of een depressie (13-15). Daarnaast spelen ook schuldgevoelens en concentratie- of slaapproblemen een rol. Volgens de geraadpleegde experts richt de zorg en ondersteuning zich vaak op de zorgvraag van de hulpvrager. Mantelzorgers worden daarbij vaak over het hoofd gezien, terwijl ook zij vaak behoefte hebben aan psychosociale ondersteuning.

Zorgvraag van mantelzorgers: welke actierichtingen zijn er en wie speelt hierbij een rol?

Wat zijn handelingsopties/actierichtingen? Wie kan daarbij een rol spelen?

Structurele aandacht voor zorgbehoefte van mantelzorgers in het integrale zorgplan voor ouderen

  • Huisartsen
  • Case-managers
  • Wijkverpleegkundigen
  • Wijkteams
  • Welzijnswerkers

Structurele aandacht voor zorgbehoefte van mantelzorgers in onderwijs

  • Beroepsgroepen
  • Zorgopleiders (mboMiddelbaar beroepsonderwijs , hboHoger beroepsonderwijs , woWetenschappelijk onderwijs )

Versterken van psychosociale ondersteuning van mantelzorgers

  • Huisartsen
  • POH-GGZGeestelijke gezondheidszorg
  • Case-managers
  • Psychologen en psychosociaal therapeuten, wijkverpleegkundigen
  • Wijkteams
  • Welzijnswerkers
  • Gemeenten
  • Nationale overheid (ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport)