In dit webartikel worden mogelijke handelingsopties uitgewerkt voor het doel ‘beter omgaan met de fysieke, mentale én maatschappelijke gevolgen van chronische aandoeningen’. Dit doel hoort bij de maatschappelijke opgave: ‘hart- en vaatziekten en kanker blijven veelvoorkomende ziekten die ook in 2040 nog het grootste deel van de sterfte veroorzaken en een grote impact hebben op het leven van patiënten’. Andere doelen die voor deze opgave zijn uitgewerkt zijn ‘Werken aan integrale preventie’ en ‘Andere zorg door technische toepassingen en andere organisatievormen. Een beschrijving van de opgave vindt u in het webartikel ‘Wat is de opgave?’.

Dit webartikel is gebaseerd op de opbrengsten van een brede stakeholderbijeenkomst met (ervarings)deskundigen op het gebied van preventie, zorg en kwaliteit van leven voor hart- en vaatziekten en kanker. Deze opbrengsten zijn verder aangevuld en verrijkt met literatuur en inspirerende en goede voorbeelden. De verschillende doelen voor deze opgaven zijn op basis van de stakeholderbijeenkomst geformuleerd. Per doel wordt geschetst wat er op dat gebied al gebeurt, wat eventuele andere of aanvullende opties zijn, en wie daarbij een rol kan spelen. Dit webartikel heeft tot doel om inzicht te geven in wat volgens stakeholders de belangrijkste actierichtingen zijn om met deze opgave om te gaan. Het geeft dus geen uitputtend overzicht van alle mogelijke handelingsopties.

Belangrijke actierichtingen:

  • Meer aandacht voor de late effecten van kanker en hart- en vaatziekten. Deze hebben vaak een grote (negatieve) impact op het leven van mensen hebben. Het gaat hierbij niet allen om gezondheid, maar ook om het vermogen om te werken of onderwijs te volgen of om verzekeringen of hypotheken af te sluiten. Voor het  omgaan met dit soort gevolgen is niet alleen de betrokkenheid van zorgprofessionals nodig, maar juist ook van partijen daarbuiten: werkgevers, onderwijsinstellingen, banken en verzekeraars.
  • Het aanleren van vaardigheden bij zowel patiënten als zorgverleners om goed om te kunnen gaan met zelfmanagement. Zelfmanagement heeft tot gevolg dat zorgverlenersmeer een rol van coach innemen, in plaats van zorgverlener.
  • Ondersteunen van mensen die niet zelf de regie over hun zorgproces kunnen of willen nemen, bijvoorbeeld door het beschikbaar stellen van een casemanager of organiseren van peer support. Hier liggen taken voor zorgprofessionals, zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties, gemeentes en de nationale overheid.

Beter omgaan met de fysieke, mentale én maatschappelijke gevolgen van chronische aandoeningen

De aard van aandoeningen als hart- en vaatziekten en kanker zal de komende decennia veranderen. Niet alleen komen er steeds meer mensen met kanker of hart- en vaatziekten, maar door de stijgende overlevingskansen zal een steeds groter deel van hen ook langer mét of ná de aandoening leven (zie themaverkenning Zorgvraag van de toekomst). Het beter omgaan met de gevolgen van (chronische) aandoeningen wordt daardoor een steeds belangrijker maatschappelijk doel. Het gaat daarbij om zowel om persoonlijke fysieke of mentale gezondheidsklachten, maar óók om de maatschappelijke gevolgen van de aandoening en behandeling en de rol van zelfmanagement. Deze onderdelen worden in dit webartikel verder uitgewerkt. Op deze uiteenlopende velden liggen niet alleen taken voor zorgprofessionals, zorginstellingen, patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars, maar ook voor de rijksoverheid en maatschappelijke partijen, zoals werkgevers, vakbonden, gezondheidsfondsen, banken, verzekeraars, softwareontwikkelaars en onderwijsinstellingen.

Meer aandacht voor late effecten

Late effecten van kanker en hart- of vaatziekten…

Het leven met en na kanker of een hart- of vaatziekte staat vaak in het teken van ‘late effecten’. Zo hebben relatief veel (ex-)kankerpatiënten last van concentratieverlies, moeilijkheden met het verwerken en onthouden van informatie, zenuwpijn, chronische vermoeidheid of het niet of moeilijk kunnen uitvoeren van dagelijkse bezigheden. Daarnaast hebben mensen met kanker of hart- en vaatziekten vaker last van een verlaagde weerstand, angst, depressie en ander psychische klachten. De late effecten beperken zich bovendien niet alleen tot gezondheidsklachten. De aandoening heeft vaak ook effect op werk, inkomen, relaties of onderwijs. Volwassenen met kanker hebben bijvoorbeeld relatief vaak te maken blijvende arbeidsongeschiktheid en werkloosheid. Daarnaast hebben mensen bij en na hart- en vaatziekten en kanker vaak emotionele problemen en relatieproblemen. Jongeren ondervinden na kanker vaker leerproblemen en hebben moeite op de arbeidsmarkt. Ook het krijgen of verlengen van een rijbewijs kan voor iemand met een hartaandoening of beroerte lastig zijn. Beide groepen hebben ook moeilijker toegang tot financiële diensten, zoals levensverzekeringen en hypotheken, waardoor het kopen van een eigen huis of het opzetten van een eigen bedrijf vaak lastig is (zie ook: themaverkenning Zorgvraag van de toekomst).

Bron: NFK, 2017

…verdienen meer aandacht in de zorg en daarbuiten

Beter omgaan met de late effecten van kanker en hart- en vaatziekten vergt een inclusieve manier van kijken naar zorg en welzijn. Het gaat immers niet alleen om gezondheidsklachten, maar vaak ook om de maatschappelijke effecten daarvan. Late effecten zijn de laatste jaren ook binnen de gezondheidszorg steeds meer in beeld gekomen. Dit komt onder andere door de inzet van patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen. Zo zijn er tegenwoordig enkele expertisecentra rond late effecten, onder andere bij het Radboudumc en het NKI-AvL. Tegelijkertijd hebben ook andere partijen dan zorgprofessionals een rol bij het doorbreken van de relatie tussen chronische aandoeningen en maatschappelijke beperkingen. Zo spelen patiëntenorganisaties nu vaak al een bemiddelende rol bij de toegang tot financiële diensten. Dit soort initiatieven zouden beter kunnen worden benut. Tegelijkertijd zouden patiëntenorganisaties en financiële dienstverleners in gesprek kunnen gaan over de betekenis van stijgende overlevingscijfers voor aandoeningen zoals hart- en vaatziekten en kanker voor de toegang tot bijvoorbeeld hypotheken en verzekeringen.

Meer aandacht voor late effecten: welke actierichtingen zijn er wie speelt daarbij een rol?

Wat zijn handelingsopties/actierichtingen? Wie kan daarbij een rol spelen?
Creëren van meer mogelijkheden om flexibel te kunnen werken tijdens en na de behandeling
  • Werkgevers en vakbonden
  • UWVUitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen
  • Gemeenten
Inzetten op behoud van werk en re-integratie op de werkvloer door re-integratiebudgetten, persoonlijke begeleiding, revalidatie- of omscholingsmogelijkheden
  • Werkgevers en vakbonden
  • UWV
  • Gemeenten
Creëren van mogelijkheden om flexibel onderwijs te kunnen volgen tijdens én na de behandeling
  • Onderwijsinstellingen
  • Gemeentes
  • Ouders en verenigingen van ouders
  • Patiëntenorganisaties
Faciliteren van afstemming zorg, werk en onderwijs op hoofdlijnen en waar nodig in wetgeving
  • Nationale overheid (ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen)
Meer aandacht voor psychosociale ondersteuning van (ex-)patiënten tijdens en na de behandeling
  • Zorgprofessionals
  • Zorginstellingen
  • Patiëntenorganisaties
Actief aanbieden van vaccinaties voor het verminderen van gezondheidsklachten (1, 2).
  • Zorgprofessionals
  • GGDGemeentelijke/gewestelijke gezondheidsdienst-en
Meenemen van de impact van late effecten op het leven van patiënten bij de keuze van de behandeling of bij ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden
  • Zorgprofessionals
  • Patiëntenorganisaties
  • Nationale Overheid (ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Kwaliteitsinstituut)

Onderzoeken wat de toenemende overleving betekent voor het afsluiten van verzekeringen en hypotheken.

  • Banken en verzekeraars
  • Patiëntenverenigingen
  • Kennisinstituten

Zelfmanagement

Ook zelfmanagement wordt belangrijker…

Het belang van zelfmanagement in de zorg door mensen met een chronische aandoening zal de komende jaren belangrijker worden. De effecten van zelfmanagement op behandeluitkomsten, zoals welbevinden of kwaliteit van leven, lijken in veel gevallen ook positief te zijn (zie Themaverkenning Zorgvraag van de toekomst) De nadruk op zelfmanagement heeft ook gevolgen voor de zorg voor mensen met kanker en hart- en vaatziekten. Zij zullen een actievere rol krijgen, bijvoorbeeld als het gaat om vormen van zelfzorg, zorg op afstand en zelfmonitoring. Maar zelfmanagement heeft ook betrekking op het stellen van behandeldoelen en het kiezen van passende behandelingen (shared decision making). Hoe kan de aandoening het beste worden ingepast in ‘mijn’ dagelijks leven, en wat kunnen zorgverleners en andere partijen daaraan bijdragen?

...en techniek kan dit ondersteunen

Volgens de geraadpleegde experts kunnen eHealthtoepassingen hierbij een belangrijke rol spelen. Wat betreft zorg op afstand gebeurt er al veel (zie webartikel Andere Zorg). Ook zelfmonitoring is aan een opmars bezig. Zo gebruiken sommige mensen met hartritmestoornissen de data van hun Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) voor het aanpassen van hun sport- of eetregime. Ook bij psychosociale ondersteuning en hulp bij depressies kunnen digitale toepassingen een belangrijke rol spelen (zie Themaverkenning Zorgvraag van de toekomst).

…maar het vraagt ook om kennis, vaardigheden en ondersteuning

Zelfmanagement wordt dus steeds belangrijker, maar dit is niet voor iedereen weggelegd. Het nemen van de regie over je eigen zorg vergt niet alleen een bepaalde mindset, maar ook kennis en vaardigheden. Niet iedereen kan of wil zelf de regie nemen over zijn of haar zorgproces. Vooral kwetsbare groepen, zoals ouderen of mensen met psychische of cognitieve problemen, hebben moeite met zelfmanagement. Zij hebben daarom baat bij goede ondersteuning, bijvoorbeeld door een case manager, coach of zorgverlener. Maar ook hulp door ervaringsdeskundigen (peer support) of familie kan hierbij een rol spelen.

Eigen regie en zelfmanagement: verschillende vormen van ondersteuning

Hoe voorkom je dat de nadruk op eigen regie in de zorg voor mensen met een chronische aandoening verandert in ‘zoek-het-zelf-maar-uit-management’? Deze vraag wordt op de website van het programma Goedleven expliciet gesteld. Het programma Goedleven zet zich in om te zorgen dat de inwoners van Zeeuws-Vlaanderen in 2022 nog steeds kunnen beschikken over een goede basiszorg dichtbij en bereikbare, kwalitatief hoogwaardige specialistische zorg, als dat nodig is. Om mensen die moeite hebben met het nemen van eigen regie en zelfmanagement te ondersteunen, biedt Goedleven de Gezondheidswaaier aan. Het doel is om mensen bewust te maken van het ‘wat kan je wel’-principe: wat heeft voor jou betekenis, wat wil je?

Een ander voorbeeld is de zelfregietool van de Stichting Zelfhulp Verbindt Nederland. Deze tool is vooral gericht op het inzichtelijker maken van de mogelijkheden voor zelfregie en mogelijkheden aan te bieden voor peer support. Bij zowel de Gezondheidswaaier als de zelfregietool zijn meerdere partijen betrokken, van gemeentes, GGDGemeentelijke/gewestelijke gezondheidsdienst-en en zorgverleners tot zorgverzekeraars en welzijnsorganisaties.

Programma’s als BigMove en Sociaal Vitaal hebben laten zien dat intensieve begeleiding door getrainde hulpverleners echt helpt bij het vergroten van de zelfregie van kwetsbare groepen, zoals oude ouderen en mensen met een combinatie van psychische en somatische klachten.

Naast deze voorbeelden staan er in de interventiedatabase het Loket Gezond Leven van het RIVM nog veel andere interventies.

In dit achtergronddocument vindt u meer informatie over het erkenningsniveau van deze interventies. 

Zelfmanagement: welke actierichtingen zijn er wie speelt daarbij een rol?

Wat zijn handelingsopties/actierichtingen? Wie kan daarbij een rol spelen?

Ondersteunen van patiënten bij (het nemen) van eigen regie en zelfmanagement en opschalen bestaande programma’s

  • Patiëntenorganisaties
  • Gezondheidsfondsen
  • Zorgprofessionals

Het opzetten van platforms waar medische informatie én ervaringsinformatie staat (naar analogie van kanker.nl)

  • Patiëntenorganisaties
  • Gezondheidsfondsen
  • Zorgprofessionals

Meer aandacht voor coachingsvaardigheden in zorgopleidingen

  • Beroepsgroepen
  • Zorgopleiders (mboMiddelbaar beroepsonderwijs , hboHoger beroepsonderwijs , woWetenschappelijk onderwijs )

Zorgen voor goede ondersteuning (casemanager of peer support) voor mensen die moeite hebben bij het nemen van de eigen regie

  • Zorgprofessionals
  • Zorgverzekeraars
  • Patiëntenorganisaties
  • Gemeenten
  • Nationale overheid (ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport)

Geven van voorlichting over de mogelijkheden om binnen bestaande wet- en regelgeving en financieringsvormen goed te kunnen werken met eHealth of zorg-op-afstand

  • Nationale overheid (ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport)
  • Zorgverzekeraars