Andere zorgvraag door betere behandelingen

Leeswijzer

Aandoeningen zoals kanker en hart- en vaatziekten blijven ook in de toekomst een belangrijk volksgezondheidsprobleem. Door de steeds betere behandeling verandert echter wel de aard van het probleem. Er komen steeds meer mensen die deze aandoeningen overleven en daarmee last krijgen van langetermijneffecten van de aandoening en/of behandeling. Bij sommige vormen van kanker, waarvoor de overleving de afgelopen decennia aanzienlijk verbeterd is, is deze ontwikkeling nu al duidelijk zichtbaar. Langetermijneffecten waar ex-kankerpatiënten mee te maken krijgen zijn niet alleen medisch maar vaak ook sociaal van aard, en kunnen een grote impact hebben op het leven de ex-patiënten zelf en op hun omgeving. In dit webartikel worden de problemen waar ex-kankerpatiënten mee te kampen hebben beschreven, en wordt ingegaan op wat de toenemende overleving van kanker betekent voor de toekomstige zorgvraag en de zorg.

Kanker en hart- en vaatziekten blijven in 2040 een belangrijk volksgezondheidsprobleem

Ook in 2040 zullen aandoeningen als hart- en vaatziekten en kanker een belangrijk volksgezondheidsprobleem zijn. Zo stijgt het aantal mensen met coronaire hartziekten in het Trendscenario tussen 2015 en 2040 van iets meer dan 732.000 naar bijna 1.1 miljoen. Deze stijgende trend geldt ook voor een groot aantal vormen van kanker. Bij kanker is het gebruikelijk om te kijken naar de 5- of 10-jaarsprevalentie. Dit wil zeggen: het aantal mensen dat in de loop van vijf of tien jaar voorafgaand aan de peildatum de diagnose kanker heeft gekregen en op de peildatum nog in leven is. In het Trendscenario stijgt de 10-jaarsprevalentie van bijvoorbeeld borstkanker tussen 2015 en 2040 van bijna 129.000 mensen naar ongeveer 183.000 mensen. De stijging in vóórkomen van kanker wordt voor een belangrijk deel veroorzaakt door de zich doorzettende vergrijzing. Zowel kanker als hart- en vaatziekten zijn namelijk aandoeningen die vooral op oudere leeftijd voorkomen.

Lees meer

Gebruikte ICD-10 codes: Agressieve NHL: onderdeel van C82-C88, Borstkanker: C50, Dikkedarmkanker: C18, Huidkanker: C43, Longkanker: C34, Pancreaskanker: C25, Prostaatkanker:C61

...maar de overlevingskansen voor kanker nemen toe

De stijging van het aantal mensen met kanker en hart- en vaatziekten gaat echter ook gepaard met een stijging van de overlevingskansen. De langzame maar gestage stijging van de overlevingskansen van patiënten met kanker zal zich waarschijnlijk de komende decennia doorzetten (1, 2). Op dit moment is ongeveer 62% van alle kankerpatiënten vijf jaar na de diagnose nog in leven, in de periode 1989-1993 was dit nog 47% (3). Dit komt mede door effectievere behandelingsmogelijkheden en het feit dat kanker vaker in een vroeger stadium wordt ontdekt, maar ook doordat een aantal vormen van kanker met lage overlevingskansen, zoals maagkanker en longkanker bij mannen, steeds minder voorkomt (4). Hierbij moet echter een belangrijke kanttekening worden geplaatst. Er bestaan op dit moment grote verschillen in overlevingskansen tussen verschillende vormen van kanker die naar verwachting ook zullen blijven bestaan (5). Hoewel ook bij long- en pancreaskanker verbetering zichtbaar is over de tijd, liggen de overlevingskansen bij deze vormen van kanker veel lager dan bijvoorbeeld bij borst- of huidkanker. Waar bij borst- en huidkanker ongeveer 85% van de patiënten vijf jaar na de diagnose nog in leven is, ligt dat bij long- en pancreaskanker op ongeveer 15 en 6%.

Lees meer

Voor meer informatie zie het Trendscenario, onderdeel Levensverwachting.

…en het aandeel van kanker en hart- en vaatziekten in de totale sterfte daalt

Tegelijkertijd laat het Trendscenario tussen 2015 en 2040 ook een daling zien van het aandeel van kanker en hart- en vaatziekten in de totale sterfte. Bij hart- en vaatziekten is er ook een absolute daling van het aantal sterfgevallen. Volgens het Trendscenario sterven er minder mensen aan hart- en vaatziekten in 2040 dan in 2015. Dit komt vooral door betere preventie en behandeling. Bij kanker geeft het Trendscenario echter een ander beeld: het aantal mensen dat tussen nu en 2040 aan kanker jaarlijks zal overlijden stijgt juist, behalve bij borstkanker. Maar de groep mensen die overlijdt aan kanker groeit minder snel dan andere groepen, zoals het aantal mensen dat overlijdt aan dementie.

Door het langer leven met een aandoening ontstaat er een andere zorgvraag

De aard van aandoeningen als hart- en vaatziekten en kanker zal de komende decennia veranderen. Niet alleen komen er steeds meer mensen met hart- en vaatziekten of kanker. De stijging van de overlevingskansen betekent dat een steeds grotere groep langer met deze aandoeningen zal leven. Dit heeft een effect op de zorgvraag die hieronder aan de hand van kanker verder zal worden geïllustreerd. Bij een aantal vormen van kanker is er een steeds duidelijk onderscheid ontstaan in de zorgvraag vóór en na de behandeling (6). Tijdens de ‘acute’ fase van de ziekte ligt het zwaartepunt in de behandeling meestal op genezing en/of overleving. Naarmate de tijd vordert en de behandeling aanslaat, verschuift de focus naar het leven mét of ná de aandoening. Daarbij komen andere aspecten op de voorgrond te staan, zoals de effecten die de aandoening en behandeling hebben op de kwaliteit van leven.

Langetermijneffecten van kanker worden steeds belangrijker

In 2040 zullen steeds meer mensen te maken krijgen met de langetermijneffecten van kanker en de behandeling (6). Die effecten kunnen ingrijpend zijn. Recent onderzoek laat zien dat veel (ex-)kankerpatiënten kampen met concentratieverlies en chronische vermoeidheid, zenuwpijn (neuropathie), het hand-voetsyndroom (‘chemovoeten’) of het niet of moeilijk kunnen uitvoeren van dagelijkse bezigheden als wassen en aankleden. Ook angst en depressie komen bij mensen die kanker hebben of hebben gehad relatief gezien vaker voor dan bij anderen (7-13). Kinderen die bijvoorbeeld behandeld zijn voor leukemie krijgen op latere leeftijd vaker te maken met leerproblemen of moeilijkheden bij het verwerken van informatie, maar ook met emotionele problemen, onvruchtbaarheid en verminderde weerstand (14, 15).

…dit heeft ook een grote impact op het maatschappelijk functioneren van patiënt en omgeving

Deze ‘nieuwe’ gezondheidsproblemen veranderen het leven van deze groep (ex)kankerpatiënten ingrijpend. Hoewel een deel van de (ex)kankerpatiënten hun leven weer goed op de rails krijgt – en zelfs Olympisch kampioen openwaterzwemmen worden – geldt dat niet voor iedereen. Volwassenen in deze groep bijvoorbeeld relatief vaak te maken met relatieproblemen, blijvende arbeidsongeschiktheid en werkloosheid (14, 16, 17). Mensen die op jonge leeftijd voor kanker behandeld zijn, kunnen vaker niet goed meekomen op school, zijn later vaker werkloos en ongehuwd en wonen vaker bij hun ouders (18-20). Daarnaast is de impact van kanker op de naaste omgeving van de patiënt ook groot. Ook kloppen partners en kinderen van mensen met kanker vaker bij de huisarts aan (21-23).

Verschuiving van zorg naar thuissituatie

Langetermijneffecten zorgen voor toenemende druk op huisarts en psychosociale ondersteuning

Tussen nu en 2040 zal niet alleen het aantal mensen met kanker toenemen, maar een steeds groter deel van de aandoening ook overleven. Dit zorgt er waarschijnlijk voor dat er een grotere groep van (ex-)kankerpatiënten ontstaat die tegen andere (gezondheids)problemen oploopt dan patiënten in de acute fase van de aandoening. Het grootste deel van de zorgvraag van deze groep zal terechtkomen bij de eerstelijnszorg. Ex-kankerpatiënten zullen zich met vermoeidheidsklachten, concentratieverlies, depressies of angsten, relatieproblemen en beperkingen in het dagelijks functioneren immers eerder wenden tot de huisarts en psycholoog dan tot de medisch-specialist. Vooral de psychosociale ondersteuning vergt aandacht: op dit moment zijn veel patiënten hier niet tevreden over (26). Maar ook in de behandeling van patiënten in de acute fase zullen verandering optreden. Naar verwachting zal een deel van deze zorg tussen nu en 2040 zich verplaatsen naar het eigen huis van de patiënt (zie voorgaande kadertekst). Dit betekent waarschijnlijk niet dat de aard van de zorg in de eerste jaren na de diagnose voor deze patiënten zal veranderen: die blijft hoogspecialistisch, en dat brengt weer zijn eigen uitdagingen met zich mee (zie volgende kadertekst ).

Uniek versus standaard: de uitdaging van personalised medicine

En vergroten de noodzaak voor betere communicatie en samenwerking tussen zorgverleners

Voor de zorg voor patiënten die kampen met langetermijneffecten van kanker is nauwe samenwerking tussen eerste- en tweedelijnszorg essentieel. Eerstelijnszorgverleners zouden bij vragen snel bij een specialist terecht moeten kunnen en specialisten zouden door eerstelijnszorgverleners op de hoogte kunnen worden gehouden over de langetermijneffecten van de behandeling. Op dit moment heeft juist de groep (ex-)kankerpatiënten veel last van de kloof tussen eerste- en tweedelijnszorg. De communicatie tussen huisarts en specialist, bijvoorbeeld over wie de nacontroles doet, verloopt nog niet soepel. De richtlijnen van medisch-specialisten besteden op dit moment nog nauwelijks aandacht aan de overdracht of het zorgtraject van patiënten die niet meer onder behandeling van de specialist staan. Dit vraagt om een cultuuromslag, nieuwe vormen van samenwerking en andere vormen van financiering (6). De recente trend richting zogenaamde Comprehensive Cancer Networks (CCNs) kan hierbij als inspiratiebron dienen. Dit zijn regionale samenwerkingsverbanden tussen zorgaanbieders in de eerste-, tweede- en derdelijnszorg op het gebied van oncologische zorg (36).

Langetermijngevolgen raken ook het maatschappelijk leven van (ex-)patiënten

Het succes van kankerbehandeling heeft ook onbedoelde effecten op het leven van mensen die niet altijd door de zorg kunnen worden opgelost, zoals werkloosheid, het niet volledig meer kunnen (of mogen) meedraaien in de maatschappij, problemen bij onderwijs en opleiding en een beperktere toegang tot financiële diensten (6). Deze gevolgen hebben echter ook een negatieve invloed op de kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten. Het aanpakken van deze problemen in het leven mét en ná kanker vergt echter een brede maatschappelijke inzet, waarbij ook andere spelers dan zorgprofessionals een rol kunnen spelen (37).

Referenties

Meer achtergronden bij deze Themaverkenning en informatie over de gebruikte methoden vindt u hier

Naast deze Themaverkenning heeft de Volksgezondheid Toekomst Verkenning (VTV)-2018 ook themaverkenningen over Bredere determinanten van gezondheid en Technologie gepubliceerd, en een Trendscenario. Deze producten beantwoorden de vraag: wat komt er op ons af? In juni 2018 is het onderdeel Handelingsopties verschenen, waarin wordt gekeken naar wat we zouden kunnen doen om goed om te gaan met een selectie van urgente opgaven. In juni 2018 is ook de Synthese verschenen, waarin de belangrijkste bevindingen van het Trendscenario, de Themaverkenningen en de Handelingsopties worden samengevat.

De VTV gaat over de toekomst. Cijfers en informatie over historische trends en de huidige stand van zaken kunt u vinden op de websites de Staat van Volksgezondheid en Zorg en Volksgezondheidenzorg.info.

Voor de totstandkoming van deze Themaverkenning is gebruik gemaakt van expertconsultatie. Een overzicht van geraadpleegde experts vindt u hier.