In dit webartikel worden mogelijke handelingsopties uitgewerkt voor het doel ‘andere zorg door technische toepassingen en andere organisatievormen’. Dit doel hoort bij de maatschappelijke opgave: ‘Hart- en vaatziekten en kanker blijven veelvoorkomende ziekten die ook in 2040 nog het grootste deel van de sterfte veroorzaken en een grote impact hebben op het leven van patiënten’. Andere doelen die voor deze opgave zijn uitgewerkt zijn ‘Werken aan integrale preventie’ en ‘Beter omgaan met de fysieke, mentale én maatschappelijke gevolgen van chronische aandoeningen.

Dit webartikel is gebaseerd op de opbrengsten van een brede stakeholderbijeenkomst met (ervarings)deskundigen op het gebied van preventie, zorg en kwaliteit van leven voor hart- en vaatziekten en kanker. Deze opbrengsten zijn verder aangevuld en verrijkt met literatuur en inspirerende en goede voorbeelden. De verschillende doelen voor deze opgaven zijn op basis van de stakeholderbijeenkomst geformuleerd. Per doel wordt geschetst wat er op dat gebied al gebeurt, wat eventuele andere of aanvullende opties zijn, en wie daarbij een rol kan spelen. Dit webartikel heeft tot doel om inzicht te geven in wat volgens stakeholders de belangrijkste actierichtingen zijn om met deze opgave om te gaan. Het geeft dus geen uitputtend overzicht van alle mogelijke handelingsopties.

Belangrijkste actierichtingen:

  • Inzetten op het ontwikkelen van betrouwbare testen voor vroegdiagnostiek en soepele en snelle informatie-uitwisseling, om de mogelijkheden van vroege opsporing goed te kunnen benutten. Dit vergt de opbouw van een betrouwbare en veilige digitale infrastructuur, het opstellen en bewaken van robuuste betrouwbaarheidscriteria en een goede ondersteuning van de gebruiker.
  • Goed omgaan met spanningen tussen ethische en juridische overwegingen en zorginhoudelijke belangen bij genetische informatie. De spanning tussen privacy en rechtmatigheid en het steeds sneller en breder beschikbaar komen van (genetische) informatie over individuele patiënten wordt steeds prominenter. Dit kan niet alleen via wet- en regelgeving worden aangepakt. Het vergt ook goede afspraken tussen verschillende partijen in de zorg.
  • Samen bepalen welke zorg thuis kan plaatsvinden en welke niet door patiënten, zorgverleners, zorginstellingen en de overheid.
  • Verbeteren en uitbreiden structurele samenwerking tussen zorg- en welzijnsprofessionals, gemeenten en GGDGemeentelijke/gewestelijke gezondheidsdienst-en om goed te kunnen antwoorden op de zorgvraag van mensen met meerdere chronische aandoeningen tegelijkertijd (multimorbiditeit).
  • Opschalen van de kennisontwikkeling over man/vrouw-verschillen bij aandoeningen zoals hart- en vaatziekten en kanker en het sneller doorvoeren van nieuwe inzichten hierover in de medische praktijk, bijvoorbeeld door aanpassing van zorgstandaarden, behandelrichtlijnen en protocollen. Dit vraagt om gezamenlijke inzet van wetenschappers, beroepsgroepen, patiëntenorganisaties en de nationale overheid.

Andere zorg door techniek en andere organisatievormen

In het Trendscenario blijven hart- en vaatziekten en kanker tussen nu en 2040 veelvoorkomende aandoeningen. Beide ziektegroepen veroorzaken bovendien het grootste deel van de totale sterfte in Nederland, ook in 2040. Het verbeteren van de zorg voor mensen met kanker en hart- en vaatziekten is daarom een belangrijke maatschappelijke doel. Hierbij spelen verschillende ontwikkelingen een rol, zoals de opmars van genetische informatie en mogelijkheden voor zelfdiagnostiek, en een snel veranderend zorglandschap en toenemende kennis over specifieke patiëntengroepen. Deze onderdelen worden in dit webartikel verder uitgewerkt. Op deze uiteenlopende velden liggen niet alleen taken voor zorgprofessionals, zorginstellingen en zorgverzekeraars, maar ook voor de nationale overheid en maatschappelijke partijen, zoals GGDGemeentelijke/gewestelijke gezondheidsdienst-en en wetenschappers.

Genetica en zelfdiagnostiek

Verbeterde vroegopsporing door genetische kennis…

Naar verwachting van de geraadpleegde experts, zal de komende jaren het belang van gentechnologie bij vroegopsporing en risicoprofilering voor hart- en vaatziekten en kanker snel toenemen. Nieuwe genetische opsporingsmogelijkheden worden op dit moment ook al toegepast in de zorg. De niet-invasieve prenatale test (NIPTNiet Invasieve Prenatale Test ) voor Down-, Edwards- en Patausyndroom is een bekend voorbeeld hiervan (1). Het analyseren van genetische informatie zal de komende jaren steeds sneller, goedkoper en routinematiger worden (zie Themaverkenning technologie). Genetische informatie komt hierdoor steeds meer en steeds sneller beschikbaar. Daarnaast wordt er ook steeds mee onderzoek gedaan naar biomarkers die helpen bij het eerder signaleren van bijvoorbeeld een aanstaand hartinfarct of ritmestoornissen. Zowel de toenemende kennis over genetica als over biomarkers kan de opsporing en behandeling van ziektes een belangrijke impuls geven (2, 3). De grote uitdagingen liggen in het vinden van betrouwbare testen en het stellen van robuuste criteria voor effectiviteit, maar ook in juridische en ethische borging. Hiervoor zullen overheden en wetenschappers de handen ineen moeten slaan.

…en meer zelfdiagnostiek door techniek…

Steeds meer mensen houden via zelftests en apps bij hoe het staat met hun eigen bloeddruk, cholesterolniveau en bloedsuikerwaardes. Het is bovendien ook steeds eenvoudiger om genetische informatie te laten analyseren. Vroegopsporing raakt hierdoor steeds meer verwikkeld met data-gedreven technologie (eHealth). Doordat mensen zelf gegevens verzamelen, zal belangrijke informatie gefragmenteerd beschikbaar zijn. Om deze data toch voor zorg en preventie te kunnen gebruiken, zijn er zowel een robuuste data-infrastructuur als soepele data-uitwisselingsmogelijkheden nodig. In de eerste plaats gaat het om het delen van data tussen de patiënt en zijn zorgverlener. Maar ook het delen van gegevens tussen (de systemen van) zorgverleners, zorginstellingen en GGD-en zal belangrijker worden. Deze nieuwe ontwikkelingen kunnen vroegopsporing laagdrempeliger maken: mensen kunnen het immers zelf doen op een tijd en plaats die hun uitkomt. Dit gebeurt bijvoorbeeld al bij de darmkanker- en baarmoederhalskankerscreening. De data die hiermee verzameld worden, kunnen inzicht geven in de gezondheidstoestand van personen, maar ook van de bevolking als geheel. Dit kan naast gezondheidswinst, ook nieuwe kennis opleveren over de oorzaken en gevolgen van ziekten en aandoeningen (zie ook: Themaverkenning technologie).

…leveren ook nieuwe spanningen op

Tegelijkertijd spelen rondom het verzamelen van genetische gegevens en andere gezondheidsdata (bijvoorbeeld via apps en wearables) ook belangrijke juridische en ethische overwegingen die soms haaks staan op het zorgbelang. Denk hierbij aan vraagstukken als: is er straks nog een recht om iets ‘niet te weten’, bijvoorbeeld als het gaat om onbedoelde nevenbevindingen van tests? Hoe gaan we als maatschappij om met keuzes waarvoor mensen geplaatst worden als gevolg van nieuwe informatie? Denk hierbij bijvoorbeeld aan het maatschappelijke debat over de NIPT-test en kinderen met het syndroom van Down. Vergroten zelftests niet de kloof tussen mensen die het wel en niet kunnen betalen? Maar ook andere vraagstukken spelen een rol. Wat voor soort gezondheidsvaardigheden of kennis hebben mensen nodig om de door henzelf verzamelde data te interpreteren? Van wie is de data? Wanneer is het geoorloofd dat wetenschappers of overheden dit soort informatie verzamelen? Wat mag dan wel en wat niet? Bovendien kan informatie over gedrag, leefstijl en gezondheidsrisico’s ook interessant zijn voor allerlei andere instanties buiten de zorg, zoals verzekeringsmaatschappijen en werkgevers. Hoe bewaken we de privacy van patiënten en burgers (zie ook: themaverkenning Technologie)? Een deel van deze dilemma’s kan via wet- en regelgeving en voorlichting worden opgelost, maar een groot deel zal ook afhankelijk zijn van het maken van afspraken (zoals gedragscodes) tussen zorgverleners, het bedrijfsleven en de overheid.

Genetica en zelfdiagnostiek: welke actierichtingen zijn er en wie speelt daarbij een rol?

Wat zijn handelingsopties/actierichtingen? Wie kan daarbij een rol spelen?
Opzetten van een robuuste data-infrastructuur en soepele data-uitwisselingsmogelijkheden
  • Nationale overheid (ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, ministerie van Economische Zaken en Klimaat )
  • ICT-bedrijven
  • Zorgverzekeraars
  • Gemeenten
  • Zorginstellingen
Bescherming persoonsgegevens en medische gegevens
  • Nationale Overheid (ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, ministerie van Binnenlandse Zaken; ministerie van Justitie en Veiligheid)
  • ICT-bedrijven
  • Zorgverzekeraars
  • Zorginstellingen
  • Juristen
  • Ethici
  • Patiëntenorganisaties
  • Burgers
Stellen van nieuwe criteria en regels voor persoonlijke (genetische) gezondheidschecks
  • Gezondheidsraad
  • Wetenschappers en kennisinstituten
  • Zorgprofessionals
  • Ethici
  • Nationale Overheid (ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport)
Omgamg met eHealth en genetische informatie borgen in alle zorgopleidingen
  • Beroepsgroepen
  • Kennisinstituten
  • zorgopleiders (mboMiddelbaar beroepsonderwijs , hboHoger beroepsonderwijs , woWetenschappelijk onderwijs )
Ondersteuning van burgers bij het omgaan met (en interpreteren van) de door henzelf verzamelde data
  • Gezondheidsfondsen
  • Patiëntenorganisaties
  • Wetenschappers en kennisinstituten
  • Zorgprofessionals
  • Zorgverzekeraars

Zorg thuis of in het ziekenhuis

Het zorglandschap verandert…

Het zorglandschap is in beweging. De geraadpleegde (ervarings)deskundigen verwachten bijvoorbeeld dat een groot deel van de zorg voor mensen met hart- en vaatziekten de komende jaren bij de patiënt thuis zal kunnen plaatsvinden. Dit gebeurt in sommige gevallen al, bijvoorbeeld bij het maken van hartfilmpjes en andere vormen van hartbewaking. Ook de zorg voor mensen met kanker ontwikkelt zich langzaam in deze richting. De controle van bloedwaardes voor het begin van de chemotherapie vindt steeds vaker thuis plaats, en ook chemotherapie zelf lijkt op termijn thuis te kunnen worden uitgevoerd (zie ook: Themaverkenning Zorgvraag van de toekomst). Complexere vormen van diagnostiek of zorg, waarvoor specifieke expertise of dure techniek nodig is, zullen volgens de geraadpleegde experts juist steeds meer worden gecentraliseerd in een beperkt aantal expertisecentra. De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) zet hier met het koersboek 2015/2020 ook expliciet op in voor de zorg voor mensen met kanker: zorg dichtbij de patiënt (thuis) als het kan, maar als het nodig is, is (super)specialistische zorg goed bereikbaar (4).

Zorg thuis of in het ziekenhuis: welke actierichtingen zijn er wie speelt daarbij een rol?

Wat zijn handelingsopties/actierichtingen? Wie kan daarbij een rol spelen?
Nagaan welke vormen van zorg er thuis of in het ziekenhuis kunnen plaatsvinden
  • Patiëntenorganisaties
  • Zorgprofessionals en beroepsgroepen
  • Zorginstellingen en -ondernemers
  • Zorgverzekeraars
  • Nationale overheid (ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Zorginstituut Nederland, Nederlandse Zorgautoriteit)
Nieuwe afspraken over rolverdeling en verantwoordelijkheden bij zorg thuis, bijvoorbeeld: wie is dan eindverantwoordelijk voor de behandeling als die bij de patiënt thuis plaatsvindt? Wie ziet toe op de veiligheid? Wie zorgt voor de benodigde apparatuur? Welke taken heeft het ziekenhuis, de behandelend arts of de thuiszorg?
  • Zorgprofessionals
  • Zorginstellingen
  • Zorgverzekeraars
  • Nationale overheid (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Zorginstituut Nederland, Nederlandse Zorgautoriteit, Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd i.o.)
Nieuwe afspraken maken over financiering, bijvoorbeeld over de financiering van ziekenhuizen die zorg bij patiënten thuis leveren of de inzet van apparatuur en (tijdelijke) aanpassingen aan de woning.
  • Zorgprofessionals
  • Zorginstellingen en -ondernemeers
  • Zorgverzekeraars
  • Gemeenten
  • Nationale overheid (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Zorginstituut Nederland, Nederlandse Zorgautoriteit)
Opzetten van betrouwbare digitale communicatiemiddelen voor snelle data-uitwisseling en veilige thuismonitoring
  • Nationale overheid (ministerie van VWSMinisterie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, ministerie van Binnenlandse Zaken (privacy/databescherming)
  • ICT-bedrijven
  • Zorgverzekeraars
  • Zorginstellingen en -ondernemers
Meer aandacht voor coaching (zorg thuis) en superspecialisme in artsenopleiding
  • Beroepsgroepen
  • Zorgopleiders (wo)

De patiënt verandert

Vaker meer aandoeningen tegelijk en verschillen tussen patiëntengroepen

Niet alleen het zorglandschap verandert. Ook de patiënt en zijn of haar zorgvraag zullen naar verwachting van de geraadpleegde experts de komende jaren anders worden. Het gaat daarbij om twee dingen. Ten eerste zullen er steeds meer mensen zijn die meerdere aandoeningen tegelijkertijd hebben (multimorbiditeit). Dit maakt hun zorgvraag complexer en dit vergt een andere aanpak. Daarnaast wordt er steeds meer bekend over verschillen tussen patiëntengroepen, zoals man/vrouwverschillen en de effecten die dit heeft op de wijze waarop aandoeningen zich uiten. Dit heeft ook gevolgen voor de zorg.

De toename in multimorbiditeit vergt integrale zorg

Tussen nu en 2040 zal het aantal mensen toenemen dat naast een hart- en vaatziekte of kanker één of meer andere chronische gezondheidsproblemen heeft. Dit noemen we ook wel multimorbiditeit. Deze stijging wordt voor een belangrijk deel veroorzaakt door de vergrijzing. Ouderen hebben vaker dan jongeren meerdere chronische aandoeningen tegelijkertijd. Sommige chronische aandoeningen, zoals diabetes mellitus (type 2) doen zich echter op steeds jongere leeftijd voor. Hierdoor kan er ook op steeds jongere leeftijd sprake zijn van multimorbiditeit. Mensen met hart- en vaatziekten of kanker hebben bijvoorbeeld relatief vaak ook diabetes mellitus (type 2), COPD, artrose of chronische nek- of rugklachten. Daarnaast valt op dat mensen met kanker vaak óók een hart- of vaatziekte hebben en andersom (5, 6). De toename van het aantal mensen met multimorbiditeit versterkt de noodzaak voor een integrale zorg en sectoroverstijgende samenwerking. De zorgvraag wordt immers niet alleen bepaald door de lichamelijke gezondheid, maar ook door factoren als eigen regie op het leven, het kunnen onderhouden van sociale contacten (eenzaamheid), een gevoel van zingeving en waardigheid, maar ook veiligheid in de buurt en de kwaliteit van de leefomgeving. Hierdoor zullen steeds meer verschillende partijen, zoals welzijnsprofessionals en gemeenten betrokken zijn bij de zorg voor deze groep.

Man/vrouw-verschillen in zorg vragen om een gendersensitieve zorg

Meer zorg op maat betekent ook meer aandacht voor de verschillen tussen specifieke patiëntengroepen. Zo is in het geval van hart- en vaatziekten en kanker de afgelopen jaren veel duidelijker geworden dat mannen en vrouwen verschillen als het gaat om de uitingsvormen, de klachten die daarbij horen, en de onderliggende ziekteprocessen. Ook zijn er genderspecifieke risicofactoren, zoals een vroege menopauze of zwangerschapscomplicaties zoals hoge bloeddruk en zwangerschapsdiabetes bij vrouwen (7). Deze verschillen hebben invloed op de diagnostiek én op de behandeling. Doordat bepaalde aandoeningen zich bij vrouwen anders kunnen uiten, zoals een hartinfarct, worden die vaak veel later of soms zelfs niet ontdekt. Ook werken geneesmiddelen bij vrouwen soms anders dan bij mannen, zijn er verschillen in prognoses en kunnen de gevolgen van behandeling een andere impact hebben. Zo heeft haaruitval bij chemotherapie een veel groter effect op de kwaliteit van leven bij vrouwen dan bij mannen (7). Hoewel we steeds meer weten over man/vrouw-verschillen en aandoening als kanker en hart- en vaatziekten, is er nog veel onbekend. Dat geldt bijvoorbeeld ook voor etnische verschillen (8). Bovendien leiden bekende inzichten en verschillen niet zo snel tot veranderingen in de medische praktijk. Het vergroten van de gendersensitiviteit van de Nederlandse gezondheidszorg vergt een investering in kennis én een verandering in zorg en onderwijs. Voor kennisontwikkeling over vrouwspecifieke aspecten van gezondheid, preventie en zorg zijn er al enkele aangrijpingspunten, zoals het ZonMwNederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie-programma Gender en Gezondheid en de Alliantie Gender en Gezondheid.
 

De patiënt verandert: welke actierichtingen zijn er wie speelt daarbij een rol?

Wat zijn handelingsopties/actierichtingen? Wie kan daarbij een rol spelen?
Meer aandacht voor werken in multidisciplinaire teams in zorgopleidingen en de opleiding van welzijnsprofessionals
  • Beroepsgroepen
  • Zorgopleiders (mbo, hbo, wo)

Geven van voorlichting over de mogelijkheden om binnen bestaande wet- en regelgeving en financieringsvormen integraal te kunnen werken

  • Nationale Overheid (ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport)
  • Gemeenten
  • Zorgverzekeraars
  • Beroepsgroepen
  • Patiëntenorganisaties
Opschalen van programma’s als Gender en Gezondheid voor kennisontwikkeling over vrouwspecifieke aspecten van gezondheid, preventie en zorg
  • Wetenschappers, UMCs en kennisinstituten
  • Onderzoeksfinanciers (NWONetherlands Organisation for Scientific Research , ZonMw, etc.)
  • Beroepsgroepen en hun wetenschappelijke verenigingen
  • Genees- en hulpmiddelenfabrikanten
Vertalen van kennis over genderspecifieke aspecten naar zorgstandaarden, behandelrichtlijnen en protocollen
  • Nationale overheid (ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Kwaliteitsinstituut)
  • Zorgprofessionals
  • Patiëntenorganisaties
  • Zorginstellingen
Borgen van genderspecifieke aspecten in de opleiding van nieuwe zorgprofessionals
  • Zorgopleiders (mbo, hbo, wo)
  • Beroepsgroepen