Deze VTVIn de Volksgezondheid Toekomst Verkenning (VTV) rapporteert het RIVM elke vier jaar over de ontwikkeling van de volksgezondheid in Nederland. beschrijft belangrijke toekomstige ontwikkelingen voor onze volksgezondheid en zorg, en handelingsopties voor drie maatschappelijke opgaven die hiermee samenhangen. Uit deze handelingsopties komen kennishiaten naar voren die van belang zijn om beter zicht te krijgen op de toekomstige opgaven en om deze goed aan te kunnen pakken. Deze worden in dit webartikel beschreven.

Kennis– en innovatieagenda

Integrale aanpak: meer informatie over effectiviteit, maar wel op een andere manier onderzoeken en beoordelen…

Voor slechts een klein deel van de bestaande interventies is bekend of zij effectief zijn. Dit geldt nog sterker voor integrale interventies; hiervoor is er slechts op (kleine) onderdelen informatie beschikbaar. Er is dus behoefte aan meer informatie over effectiviteit. Dit geldt voor verschillende typen interventies, zoals integrale leefstijlinterventies in de wijk en nieuwe aanpakken van persoonsgerichte zorg. In de gevallen dat er wel informatie beschikbaar is over de effectiviteit van persoonsgerichte zorg, zijn er vooral gegevens over de effecten op de patiënt zelf verzameld. Er is weinig bekend over de effecten op zorgverleners, zorginstellingen en het zorgsysteem (1). Persoonlijke zorgplannen zijn een belangrijk onderdeel van persoonsgerichte zorg. Er is op dit moment nog weinig zicht op of het gebruik van dergelijke zorgplannen ook echt zinvol is, en voor welke doelgroepen ze de meeste meerwaarde hebben. Om de toepassing en opschaling van persoonlijke zorgplannen te verbeteren is meer zicht nodig op stimulerende en remmende factoren (2).

Er is dus behoefte aan meer inzicht in wat werkt en wat niet. Tegelijkertijd is duidelijk dat de tot nu gebruikelijke manier van onderzoek doen naar effectiviteit niet voldoet voor integrale interventies. Het is daarom nodig om nieuwe onderzoeksmethoden te ontwikkelen, en meer kennis op te doen over welk onderzoeksdesign in welke setting de beste oplossing is. Het ontwikkelen van adequate (proces)uitkomstmaten voor de korte en middellange termijn is hierbij een specifiek aandachtspunt. Vervolgens zullen er dan ook nieuwe afwegingskaders ontwikkeld moeten worden voor het beoordelen van de uitkomsten van effectiviteitsonderzoek dat is gebaseerd op de nieuwe onderzoeksdesigns.

…en betere ontsluiting en toepassing van wat al wél bekend is

Er is dus nog weinig kennis over de effectiviteit van interventies, in het bijzonder van integrale interventies. Tegelijkertijd zou de kennis die wél aanwezig is, beter benut kunnen worden. Er zijn diverse tools beschikbaar voor professionals waarin zij informatie kunnen vinden over (effectieve) interventies, zoals de interventiedatabases van het RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (3), Movisie (4) en het NJiNederlands Jeugdinstituut (5). De ervaring leert echter dat lokale beleidsmakers en professionals maar weinig gebruik maken van bestaande interventies. Men wil toch liever zelf iets ontwikkelen om zo te zorgen dat de interventie goed aansluit bij de lokale behoeften én bij wat er al in de wijk/regio gebeurt. Dit heeft geleid tot het huidige beeld: er gebeurt weliswaar heel veel op lokaal niveau, maar initiatieven blijven vaak kleinschalig en er is veel versnippering en overlap.

Om te zorgen dat bestaande kennis toch beter benut wordt, kunnen zogeheten werkzame elementen onderscheiden worden in interventies. Het doel hiervan is inzichtelijk te maken welke onderdelen essentieel zijn en niet mogen ontbreken bij aanpassing van de interventie, en welke minder essentieel zijn. Zo is bijvoorbeeld de combinatie van de leerlingcomponent met de oudercomponent een werkzaam element in de PAS-interventie (Preventie Alcoholgebruik Scholieren, Trimbos). Afzonderlijk lieten deze componenten geen effecten zien, maar gecombineerd wel. Met informatie over werkzame elementen kunnen professionals hun interventie afstemmen op de lokale context zonder dat de werkzaamheid van de interventie aangetast wordt. Behalve op het niveau van individuele interventies kunnen werkzame elementen ook beschreven worden voor een groep van interventies (zoals alcoholpreventie op scholen), of voor een specifiek thema (zoals valpreventie) of specifieke doelgroep (zoals het bereiken van kwetsbare groepen). Beleidsmakers en professionals kunnen hiermee nagaan in hoeverre het lokale aanbod voldoet en aanvullen wat nog ontbreekt.

Informatie over werkzame elementen zou in de vorm van kennisdossiers aangeboden kunnen worden door de kennisinstituten in combinatie met hun interventiedatabases. De databases kunnen dan dienen ter inspiratie voor hoe een interventie rond één of meerdere werkzame elementen vormgegeven kan worden. Hoewel er al wel een start is gemaakt met het kijken naar werkzame elementen, ligt hier nog veel ontwikkelwerk. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om de ontwikkeling van methoden om werkzame elementen goed te beschrijven, inzicht krijgen in de toegevoegde waarde en bruikbaarheid van werkzame elementen voor het veld, en kennisontwikkeling over hoe informatie over de effectiviteit van werkzame elementen mogelijk gebruikt kan worden om al voor de toepassing (‘ex ante’) iets te kunnen zeggen over de effectiviteit van nieuw samengestelde interventies (6).

Uit handelingsopties VTVIn de Volksgezondheid Toekomst Verkenning (VTV) rapporteert het RIVM elke vier jaar over de ontwikkeling van de volksgezondheid in Nederland. komen specifieke kennishiaten naar voren

In deze VTV zijn voor drie toekomstige opgaven handelingsopties uitgewerkt. Deze opgaven gaan over de blijvend hoge ziektelast door kanker en hart- en vaatziekten, de groter wordende groep zelfstandig wonende ouderen met dementie en andere complexe problemen, en toenemende mentale druk op jongeren en jongvolwassenen. De handelingsopties zijn gebaseerd op de opbrengsten van een aantal brede stakeholderbijeenkomsten. De geraadpleegde stakeholders hebben voor deze drie opgaven, naast actierichtingen, ook een paar specifieke kennishiaten gesignaleerd.

Voor hart- en vaartziekten en kanker is er behoefte aan meer inzicht in man-vrouw verschillen. Dit kan gaan om verschillen tussen mannen en vrouwen in de uitingsvorm (symptomen) van een aandoening. Maar er zijn bijvoorbeeld ook verschillen in hoe geneesmiddelen werken bij mannen en vrouwen. Hoewel de inzichten over zulke man-vrouw verschillen toenemen, is er behoefte aan verdere kennisontwikkeling op dit gebied. Ook zouden nieuwe inzichten hierover sneller doorgevoerd kunnen worden in de medische praktijk.

Met betrekking tot de opgave over zelfstandig wonende ouderen is het ontbreken van kennis over de relatie tussen de leefomgeving (inclusief huisvesting) en gezondheid een belangrijk hiaat. Een goede inrichting van de leefomgeving kan een positief effect hebben op gezondheid en welbevinden. Over de precieze werkingsmechanismen hierachter is echter weinig bekend. Meer inzicht hierin kan handvatten bieden voor het ontwikkelen van effectieve interventies.

De derde opgave waarvoor handelingsopties zijn uitgewerkt, is de toenemende mentale druk op jongeren en jongvolwassenen. Over dit probleem is nog weinig bekend. De geraadpleegde stakeholders geven aan dat het nodig is om een eenduidig begrippenkader en heldere terminologie voor dit onderwerp te ontwikkelen, en te zorgen voor meer kennis over de stressoren en achterliggende werkingsmechanismen die mentale druk en psychische problemen veroorzaken. Ook is er behoefte aan het verbeteren van de mogelijkheden om mentale druk en mentale gezondheid goed te kunnen monitoren.

Technologische innovaties: behoeften gebruiker centraal, meer informatie over effectiviteit, en stimuleren ethisch debat

Technologische innovaties in de zorg zijn nu nog te vaak gebaseerd op ideeën van ontwikkelaars. Daardoor sluiten ze vaak niet goed aan bij de behoeften en vaardigheden van patiënten en (mantel)zorgers. Dit is één van de redenen waarom de toepassing van technologie in de zorg achterblijft bij de mogelijkheden. Uitgaan van de behoeften van de gebruiker is daarom een belangrijk aandachtspunt bij de ontwikkeling van nieuwe technologieën. Dit zal mogelijk ook resulteren in de ontwikkeling van meer ‘low tech’ toepassingen, omdat daar naar verwachting veel behoeften van patiënten liggen. Denk bijvoorbeeld aan tools ter ondersteuning van zelfmanagement van chronische aandoeningen en toepassingen die het veilig zelfstandig wonen van ouderen ondersteunen. Dit is dus breder dan technologie in de zorg, en gaat ook over technologie in de leefomgeving.

Er is nog maar weinig kennis over de effecten van technologie op onze gezondheid en op de zorguitgaven. Er kan alleen aangetoond worden dat bijvoorbeeld domotica, apps of wearables waarmee patiëntgegevens worden verzameld daadwerkelijk tot betere gezondheid en minder complicaties leiden, als deze data ook daadwerkelijk worden geanalyseerd. Zonder investering in de data-analyse en zonder monitoring van de effecten van zulke data-gedreven oplossingen dreigt het risico van technologie push, waarbij er wel extra kosten worden gemaakt voor hard- en software, zonder een (aangetoond) positief effect op de volksgezondheid. Ook voor andere technologische toepassingen in de zorg, zoals virtual reality en 3D-printing, is nog weinig bekend over de effectiviteit.

Nieuwe technologieën roepen nieuwe ethische vraagstukken op, bijvoorbeeld met betrekking tot privacy, maakbaarheid en het recht om dingen niet te willen weten. Ontwikkeling van kennis over (hoe om te gaan met) deze ethische vraagstukken is daarom een belangrijk aandachtspunt bij de verdere ontwikkeling en toepassen van technologie. Het stimuleren van een maatschappelijke discussie over deze vraagstukken is daar een essentieel onderdeel van.

Data- en informatieagenda

Toekomstige ontwikkelingen: nieuwe data beschikbaar, maar die zijn niet vanzelf goed bruikbaar

Door de verdergaande digitalisering en voortschrijdende technologische mogelijkheden zullen steeds meer gegevens steeds sneller (soms zelfs real-time) beschikbaar komen. Onderzoekers kunnen met data-gedreven technologie grote hoeveelheden medische gegevens, persoonsgegevens en gegevens over de leefomgeving ('Big Data’) in samenhang analyseren. Dit kan nieuwe inzichten opleveren over de gezondheidstoestand van de bevolking en de oorzaken en gevolgen van aandoeningen. Er zijn wel enkele goede voorbeelden van dergelijke toepassingen, maar nog niet heel veel. ‘Big Data’ betekent ook ‘Big Noise’, en tot nu toe is het lastig gebleken de bruikbare signalen te scheiden van het ‘lawaai’. De beschikbaarheid van grote hoeveelheden data brengt ook het risico met zich mee dat er allerlei statistische verbanden in de data gevonden worden, zonder dat daar een goede theoretische onderbouwing voor is. Zulke verbanden zijn van weinig betekenis voor onze volksgezondheid, maar kunnen wel veel onrust veroorzaken. Er is daarom behoefte aan meer kennis over hoe Big Data kunnen bijdragen aan (het monitoren van de) volksgezondheid. De bescherming van persoonlijke gezondheidsgegevens is hierbij een belangrijk aandachtspunt.

Het sneller beschikbaar komen van data kan helpen bij het monitoren van de effecten van nieuwe, integrale zorgvormen over instellingen en domeinen heen. In de zogeheten proeftuinen ‘betere zorg met minder kosten’ wordt met dergelijke interventies geëxperimenteerd. Daar is de ervaring dat de ontwikkelingen op ITInformatietechnologie gebied nog achter lopen op de gewenste informatiebehoefte. Bestuurders en managers van de proeftuinen geven aan dat ze behoefte hebben aan meer informatie over wat er wel en niet kan met betrekking tot de koppeling van data uit verschillende bronnen (7).

Een ander probleem dat hier speelt is dat er in de zorg heel veel verschillende informatiesystemen worden gebruikt, die vaak niet op elkaar aansluiten. Er zijn dus wel veel data beschikbaar, maar omdat deze niet op de juiste wijze gecombineerd kunnen worden, zijn ze niet goed bruikbaar om de effecten van veranderingen in het zorgproces te kunnen monitoren. Slechte data-uitwisseling is natuurlijk ook nadelig voor de directe patiëntenzorg. Dit is een bekend probleem en er zijn ook al diverse initiatieven om tot oplossingen te komen. Het Informatieberaad Zorg bijvoorbeeld werkt aan gestandaardiseerde gegevensuitwisseling en eenheid van taal (8). Omdat er echter steeds meer data beschikbaar zullen komen, ook van nieuwe bronnen zoals data die door patiënten zelf verzameld zijn met apps of sensoren, blijft het optimaliseren van veilige uitwisseling van gegevens tussen systemen een belangrijk aandachtspunt.

Monitoring: voor aantal belangrijke onderwerpen geen of onvoldoende data beschikbaar…

In deze VTVIn de Volksgezondheid Toekomst Verkenning (VTV) rapporteert het RIVM elke vier jaar over de ontwikkeling van de volksgezondheid in Nederland. wordt een brede definitie van gezondheid gehanteerd, waarin niet alleen naar ziekte en sterfte, maar ook naar maten zoals ervaren gezondheid, ervaren beperkingen in activiteiten, eenzaamheid en eigen regie wordt gekeken. Sommige van deze maten, zoals eenzaamheid en eigen regie, worden pas sinds kort gemonitord. Voor deze onderwerpen zijn er daarom (nog) geen langjarige trenddata. Door nieuwe inzichten ontstaan ook nieuwe monitoringsbehoeften. Zo wordt er steeds meer bekend over de rol van stress en slaap als determinant van gezondheid. Deze VTV besteedt ook aandacht aan stress en slaap. Hiervoor zijn echter nog geen goede gegevens op populatieniveau beschikbaar.

Leefstijlfactoren zijn altijd een belangrijk aandachtspunt in de VTV, omdat er veel ziektelast mee geassocieerd is, en omdat leefstijl een belangrijk aangrijpingspunt is voor beleid. Toch is de onderliggende databasis suboptimaal, bijvoorbeeld voor (het samenspel tussen) overgewicht en de achterliggende determinanten bewegen en voeding. Hoewel er voor losse indicatoren wel gegevens beschikbaar zijn, bleek het in deze VTV door een gebrek aan meer gedetailleerde informatie niet goed mogelijk om een geïntegreerd beeld te krijgen van (ontwikkelingen in) de balans tussen energie-inname en –verbruik op populatieniveau. Voor een goede duiding van het overgewichtprobleem in Nederland, en voor het vinden van handvatten voor beleid, zou het echter heel wenselijk zijn om dat inzicht wél te hebben. Hierbij moet opgemerkt worden dat het lastig is om goede gegevens te verzamelen over voedingspatronen en beweeggedrag door middel van een algemene vragenlijst over gezondheid; dit vergt vaak specifieke dataverzamelingen.

Een andere belangrijke uitkomstmaat waarvoor recente gegevens missen, is aan gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven. Vanaf 2014 wordt de zogeheten SF-12 niet langer uitgevraagd in de jaarlijkse CBSCentraal Bureau voor de Statistiek gezondheidsenquête. Er zijn wel andere indicatoren beschikbaar voor kwaliteit van leven, maar de SF-12 is specifiek voor volksgezondheidsmonitoring relevant, omdat dit instrument twee scores oplevert: één score voor de lichamelijke aspecten van kwaliteit van leven en één voor de psychische aspecten. Omdat de SF-12 niet meer wordt uitgevraagd, is het nu ook niet meer mogelijk om een relatie te leggen tussen het hebben van een specifieke chronische aandoening en aan gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven.

Soms zijn data wel beschikbaar, maar niet goed toegankelijk, omdat er hoge kosten gemoeid zijn met het gebruik ervan. Dit geldt bijvoorbeeld voor de gegevens van Dutch Hospital Data (DHD) en de Vektis data over declaraties in de zorg.

…meer afstemming gewenst over integrale maten…

Voor het monitoren van de volksgezondheid wordt gekeken naar ‘losse’ indicatoren, zoals het percentage rokers of het aantal mensen met diabetes. Voor een geïntegreerd beeld wordt daarnaast gebruik gemaakt van overkoepelende maten, waarin verschillende aspecten van gezondheid, ziekte en zorg in onderlinge samenhang worden bekeken. In deze VTV zijn bijvoorbeeld integratiematen gebruikt waarin ziektelast, sterfte en zorguitgaven worden toegewezen aan verschillende determinanten. Om dergelijke berekeningen te kunnen maken zijn veel data nodig. Een belangrijk onderdeel hiervan vormen de relaties tussen determinanten en aandoeningen, de relatieve risico’s. Deze moeten uit wetenschappelijke studies gehaald worden. Voor het bepalen welke relatieve risico’s het beste gebruikt kunnen worden, is veel expertise nodig op tal van onderwerpen, zoals roken, alcoholgebruik, voeding, hoge bloeddruk en luchtverontreiniging. Voor het maken van een zo goed mogelijke schatting voor deze integratieve maten voor Nederland is daarom afstemming nodig tussen meerdere kennisinstituten. Zulke afstemming vindt al wel plaats, maar heeft vaak een ad hoc karakter. Het is aan te bevelen dat dit meer structureel wordt.

…en meer aandacht nodig voor onzekerheden

Rondom veel van de indicatoren die gebruikt worden voor volksgezondheidsmonitoring zit een zekere mate van onzekerheid. Deze onzekerheid heeft meerdere oorzaken, zoals de gehanteerde codering en definities, de manier van dataverzameling en de gebruikte methode voor het doen van analyses en projecties. Zo heeft het invoeren van de automatische codering van doodsoorzaken door het CBS ertoe geleid dat er bijvoorbeeld een hogere sterfte aan dementie toegewezen wordt. Hiervoor is overigens gecorrigeerd in de analyses voor deze VTV [zie Methode Trendscenario]. Zelfgerapporteerde gegevens voor leefstijlindicatoren hebben vaak te maken met onderrapportage. Ook is de mate van representativiteit van data voor de Nederlandse bevolking, nodig om een steekproef te vertalen naar een landelijk beeld, niet altijd geheel duidelijk. Er zijn ook altijd onzekerheden gemoeid met het analyseren van historische trends en het maken van toekomstprojecties, mede doordat de kennis over (de complexe samenhang van) de achterliggende drijvende krachten en determinanten beperkt is. Voor de juiste interpretatie van indicatoren en om inzicht te krijgen in waar de belangrijkste onzekerheden zitten en hoe hier mogelijk meer grip op gekregen kan worden, is het van belang om meer aandacht te besteden aan de onzekerheden rondom de gebruikte cijfers.

Regionale data steeds meer versnipperd, en internationale data niet altijd leverbaar

De decentralisaties van zorgbeleid en –verantwoordelijkheden van de landelijke overheid naar de gemeentes hebben een grote impact op het datalandschap. Gemeentes hebben deels overlappende, maar deels ook eigen specifieke informatiebehoeften. Om hierin te voorzien maken ze gebruik van ‘traditionele’ informatieverstrekkers zoals het RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu en andere kennisinstituten én van andere aanbieders zoals Academische Werkplaatsen, Regionale Ondersteuningsstructuren en consultancybureaus (9). Hierdoor ontstaat versnippering in zowel informatievragen als de informatievoorziening. Dit heeft tot gevolg dat het steeds lastig kan worden om op basis van regionale data tot een landelijk beeld te komen. De Gezondheidsmonitor van de GGDGemeentelijke/gewestelijke gezondheidsdienst’en kan een belangrijke rol spelen bij het tegengaan van versnippering.

In de internationale databases van bijvoorbeeld de EUEuropese unie, OECDThe Organisation for Economic Co-operation and Development en WHOWorld Health Organization zijn niet voor alle indicatoren (recente) gegevens voor Nederland te vinden. Dit kan komen doordat de benodigde data niet aanwezig of lastig te verkrijgen en/of berekenen zijn. Het versnipperde datalandschap in Nederland speelt hierbij een rol (zie ook de paragraaf Verbeteren datalandschap vraagt om brede afstemming hieronder). Vanaf volgend jaar zal het door een verandering in dataverzamelingen bijvoorbeeld niet langer mogelijk zijn om de OECD indicator ‘suïcide na opname voor schizofrenie/bipolaire stoornis’ te berekenen. In het geval van Europees vragenlijstonderzoek (European Health Interview Survey) heeft Nederland voor een aantal indicatoren een uitzonderingspositie, en hoeft niet aan de dataverplichtingen te voldoen. Hierdoor zijn er bijvoorbeeld geen internationaal vergelijkbare cijfers voor Nederland voor indicatoren zoals bewegen en alcoholgebruik. Deze keuze is gemaakt zodat er geen trendbreuken ontstaan in de nationale dataverzamelingen. De internationale definities verschillen namelijk van de nationale definities.

Toekomst verkennen: belang van goede trenddata

Voor het kunnen maken van projecties zijn robuuste trenddata nodig, die de langjarige ontwikkeling over de tijd laten zien. Zulke data zijn niet altijd beschikbaar. Voor de VTV is de Gezondheidsenquête van het CBS een belangrijke bron. Door methodebreuken in de manier van uitvragen en in gehanteerde definities is het voor sommige indicatoren niet mogelijk om robuuste trends uit de Gezondheidsenquête te halen. Dit is bijvoorbeeld het geval voor alcoholgebruik. Een andere beperking is het relatief lage aantal respondenten van 10.000. Hierdoor is het niet altijd mogelijk om uitsplitsingen te maken voor specifieke subgroepen. Dit bemoeilijkt de analyse van bijvoorbeeld sociaaleconomische gezondheidsverschillen. Een specifiek aandachtspunt is dat de groep oudere ouderen (75-plussers) in de Gezondheidsenquête een relatief kleine groep is met maar weinig respondenten. Deze leeftijdsgroep is voor de analyses dan ook vaak samengenomen. Gezien de doorzettende vergrijzing is het juist belangrijk om ook goede gegevens te hebben over verschillen binnen deze leeftijdsgroep. De Gezondheidsmonitor van GGD’en, CBS en RIVM is ook een belangrijke bron voor de VTV. Deze heeft wel veel meer respondenten, maar wordt maar eens in de vier jaar uitgevoerd. Ook de Gezondheidsmonitor heeft te maken met veranderingen in vraagstellingen en dus met methodebreuken.

Verbeteren datalandschap vraagt om brede afstemming

Voor het goed monitoren van de volksgezondheid zijn veel data uit verschillende soorten bronnen nodig. Zoals hierboven beschreven, zijn er diverse verbeteringen mogelijk in het datalandschap waardoor er beter gemonitord zou kunnen worden. Het datalandschap in Nederland is erg versnipperd en kent een groot aantal data-eigenaars. Dit zijn zowel publieke als (semi)private partijen. Om de hierboven beschreven problemen in het datalandschap op te lossen, is daarom brede afstemming nodig tussen het ministerie van VWSMinisterie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport als systeemverantwoordelijke en de diverse data-eigenaars en partijen die de data gebruiken om kennisproducten mee te maken. Er zijn al verschillende initiatieven waarin meerdere betrokkenen samenwerken aan een efficiëntere en eenduidige datavoorziening. Een voorbeeld is het consortium van de Staat van Volksgezondheid en Zorg, waarin verschillende kennisinstituten en het ministerie van VWS samenwerken aan een gezamenlijk informatieproduct met eenduidige cijfers (10). Voor het verder verbeteren van het datalandschap is het blijven ondersteunen en verder ontwikkelen van zulke samenwerkingsverbanden van belang, gekoppeld aan een breed overzicht van databehoeften (wat is er nodig om de volksgezondheid en (het functioneren van) zorg goed in beeld te brengen?) en databeschikbaarheid. Hierbij zou gekeken moeten worden naar zowel nationaal, als regionaal en internationaal niveau. Op deze manier kunnen hiaten in de datavoorziening gezamenlijk geprioriteerd en opgelost worden, en kan zo efficiënt mogelijk gebruik worden gemaakt van beschikbare data.